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18/09/2018

Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales

A lo largo de esta semana se iluminarán de color verde monumentos y lugares emblemáticos de toda España (y de todo el planeta) para dar visibilidad a las patologías mitocondriales.

Esta semana se celebra el inicio de una nueva edición de la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales desde el 16 de septiembre hasta sábado 22 de septiembre.

Como informa la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, impulsora de la iniciativa en nuestro país, “la enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora”.

La iluminación de los monumentos en todo el planeta se engloba en la campaña ‘Light Up For Mito’, iniciativa puesta en marcha por la Organización Internacional de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales y secundada por asociaciones de pacientes de todo el mundo.

Como explica la organización, “la mayoría de la población nunca ha oído hablar de las enfermedades mitocondriales o ‘mito’. Una de las patologías consideradas raras, se cree que afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística”.

De ahí la importancia de esta campaña y de la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales, iniciativa que contemplará la celebración de numerosas actividades globales educativas e informativas y para la captación de fondos dirigidos a la investigación de estas patologías.

Tú también puedes ayudar a la concienciación de esta enfermedad, si quieres saber más información entra en el siguiente enlace: http://www.aepmi.org/